Lezen als succesvolle strategie bij dementie
De overheid heeft een Nationale Dementie Strategie (NDS) opgesteld. Het betreffende document vind je hier https://www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2020/09/21/nationale-dementiestrategie
Deze visie telt 17 pagina’s en is toegankelijk geschreven. Ik heb ons initiatief (boeken uitgeven voor mensen met dementie die zij zelf kunnen lezen) getoetst aan dit document.
Hieronder vind je de raakvlakken van onze boeken (Van Alledag) met de strategie van de Nationale Dementie Strategie (NDS). Dat zijn er 24. Ik heb bij de vergelijking de inhoud van ons boek ‘Het Zeestrand Van Alledag’ als uitgangspunt genomen. Op de website www.vanalledag.nu krijg je een goede indruk van dit boek.
1.
NDS: (...) Dementie ontwikkelt zich tot de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland en tot de duurste aandoening.
Van Alledag: Lezen is een manier om het ziekteproces hanteerbaar te maken; een persoon met dementie kan het boek zelfstandig hanteren door het te lezen en de afbeeldingen te bekijken. Het verlicht de taken van de verzorgers.
2.
NDS: (...) Door de cognitieve achteruitgang ‘verdwijnt’ ook langzaam de geliefde persoonlijkheid. Dit leidt tot een jarenlang rouwproces voordat de patiënt is overleden.
Van Alledag: Een rouwproces is te verzachten door het contact op gang te houden of te verbeteren. Door uit te vinden ‘wat nog kan’ ontstaat een nieuwe werkelijkheid en zingeving in het contact. Dit boek is daarbij een hulpmiddel.
3.
NDS: (...) Uitgangspunt voor de Nationale Dementie Strategie is de volgende missie: Mensen met dementie en hun naasten kunnen als waardevol lid van onze samenleving functioneren en goede ondersteuning en zorg ontvangen.
Van Alledag: Boeken die mensen met dementie zelf kunnen lezen zijn waardevol. Doordat mensen met dementie en hun naasten over middelen beschikken waarmee zijn hun menswaardigheid en affectie samen kunnen beleven.
4.
NDS: (...) Het ultieme doel is genezing en voorkomen van dementie. Daarnaast zetten we in op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie.
Voorzijde van Het Zeestrand Van Alledag, een boek voor mensen met dementie.
Van Alledag: Het gebruik van dit boek draagt bij aan de verbetering van de kwaliteit van leven. Dit hangt uiteraard samen met de persoon om wie het gaat. Ieder heeft zijn eigen voorkeuren, karakter en talent. Het gebruik van dit boek kan per lezer verschillend uitvallen. Maar is dat niet sowieso het geval als iemand een boek ter hand neemt?
5.
NDS: (...) Ook iemand met dementie is een waardevol lid van de samenleving en heeft het recht als zodanig benaderd te worden, zonder vooroordelen of stigma.
Van Alledag: Als zodanig hebben mensen met dementie recht op een eigen aanbod/collectie in bibliotheek en boekhandel.
6.
NDS: (...) Dit betekent enerzijds inzet op het bieden van zinvolle activiteiten voor mensen met dementie. Anderzijds is dit het bijdragen aan een structurele gedragsverandering bij mensen, zodat de mens met dementie zich deel van de samenleving voelt.
Van Alledag: In aanraking komen met mensen met dementie vraagt om aanpassingsvermogen van familie, vrienden en andere betrokkenen. De patiënt verandert van gedrag en dat zul jij zelf ook moeten doen. Het gebruik van het boek is enerzijds een zinvolle activiteit en anderzijds een methode om de ander te leren kennen binnen zijn of haar beperking van dementie.
7.
NDS: (...) Innovatie is bij alle aspecten van dementie van belang, zowel technologisch als niet-technologisch. We denken hierbij bijvoorbeeld aan gebruik van technologie bij baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Maar ook aan het ontwikkelen van innovatieve wijzen waarop mensen met dementie kunnen blijven meedoen in de samenleving.
Van Alledag: Lezen is een basisvaardigheid waarmee iemand zijn zelfstandigheid en zelfsturing kan uitdrukken.
Lezen vergroot ons welzijn. We lezen natuurlijk in de eerste plaats omdat dit fijn is; omdat we onszelf er beter door gaan voelen. Lezen is plezierig, ontspannend, biedt afleiding van onze zorgen, troost in moeilijke tijden, en kan daarnaast leiden tot nieuw (zelf)inzicht (Stichting Lezen, 2017).
8.
DNS: (...) De vertaling naar acties en programma’s/projecten die de kwaliteit van leven voor mensen met dementie daadwerkelijk gaan verbeteren.
Van Alledag: Het boek is meer dan een leesboek, het is een methode om mensen met dementie te vitaliseren. De vaardigheid tot lezen zit in het langetermijngeheugen. Daar zijn nog herinneringen en associaties aanwezig om aan te spreken en met elkaar te delen. Er zijn evenwel weinig teksten beschikbaar die geschikt zijn voor mensen met dementie. De combinatie beeld en tekst versterkt de beleving. De zinnen zijn kort, de letters zijn groot. De foto’s zijn groot en de voorstellingen zijn herkenbaar. Er is voldoende afwisseling in lange en korte woorden en zinnen om te boeien als tekst. Er is geen verhaallijn die lezers kwijt kunnen raken. Wel appelleert de tekst aan de fantasie en gevoel voor humor. Mensen met dementie kunnen de teksten zelf lezen of samen lezen met een begeleider of mantelzorger, ook kleinkind.
9.
DNS: (...) We willen dit samen doen met de regionale dementienetwerken, gemeenten, zorgaanbieders, verzekeraars, wetenschappers, bedrijfsleven en, niet in de laatste plaats, mensen met dementie en hun naasten.
Van Alledag: Het boek Zeestrand is goed geschikt voor vrijwilligers en professionals in de zorg om te gebruiken met mensen met dementie. Het is voldoende om het boek open te slaan en aan te bieden aan de lezer. Door de toegankelijkheid van beeld en tekst gaat een persoon met dementie vanzelf met de inhoud aan de slag. Hoe dit precies uitpakt is van persoon tot persoon verschillend. Dat geldt ook voor mensen zónder dementie. Ieder heeft zijn eigen referenties en belangstelling. De begeleider kan het gebruik van het boek stimuleren door het maken van opmerkingen of stellen van eenvoudige vragen. Vragen in de ja/nee vorm. Denk daarbij ook aan vragen naar een mening of een ervaring. Die kunnen eenvoudig met ja of nee beantwoord worden. Daarbij heeft de persoon met dementie de vrijheid om het antwoord toe te lichten. Voorbeeld:
- Vind jij een strandwandeling fijn?
- Ja.
- Ook op je blote voeten?
- Nee. Het zand is te heet onder mijn voeten. Ik heb liever slippers aan.
Van alle voorwerpen die een (ouder) mens kent - en kan hanteren - behoort het boek tot één van de meest fundamentele. Een waterkoker, een pan, een boek, een blikopener. Welk van deze vier voorwerpen kan iemand met dementie nog lange tijd veilig hanteren? Het boek, inderdaad.
10.
DNS: (...) De Nationale Dementie Strategie heeft samenhang met andere VWS-programma’s, denk aan het door patiënten zo lang mogelijk blijven in de vertrouwde omgeving.
Van Alledag: Boeken die geschikt zijn voor mensen met dementie bevorderen hun vitaliteit.
11.
DNS: (...) Bij beperkingen zoals door Covid-19 is de impact op mensen met dementie groot. Dagbestedingen sluiten. Covid-maatregelen voor mensen met dementie zijn moeilijk na te leven. Geen begrip van de maatregelen. Geen bezoek leidt tot versnelde achteruitgang.
Van Alledag: Een boek gebruiken kan altijd.
12.
DNS: (...) Dementie onder jonge mensen <65 jaar heeft extra impact en stelt andere eisen aan de ondersteuning en zorg. Vaak nog een gezin met kinderen thuis.
Een jongen van zeven leest het boek.
Van Alledag: Een boek dat geschikt is voor mensen met dementie is doorgaans ook leesbaar en toegankelijk voor kinderen. Denk aan het Fabeltjeskrant-principe. Deze verhalen zijn ook aantrekkelijk voor ouderen. “Bor de Wolf voelde zich danig gefrustreerd, kijkbuiskindertjes.”
13.
DNS: (...) Slechts 13% van de bevolking weet om te gaan met mensen met dementie.
Van Alledag: Een boek maakt de omgang beter hanteerbaar. Wel kan een gebruiksinstructie handig zijn. Hoe bied je het boek aan? Hoe begeleid je het gesprek? Die instructie is er.
14.
DNS: (...) Van de mensen met dementie die in beeld zijn heeft 14% een migratieachtergrond.
Van Alledag: Het is te overwegen ook dementieboeken uit te brengen in bijvoorbeeld het Turks. Deze zijn dan wellicht ook op de Turkse thuismarkt aan te bieden.
15.
DNS: (...) Het blijkt dat mensen met dementie nog geruime tijd kunnen meedoen in de samenleving. Zeker als ze daarbij positieve ondersteuning krijgen. Echter het vooroordeel dat iemand met dementie weinig of niets meer kan staat dit in de weg. Ook vrees om stigmatisering en gebrek aan informatie zijn hierbij belemmeringen.
Lezen helpt mensen met dementie in contact met hun omgeving.
Van Alledag: Als je ziet dat iemand met dementie nog een boek kan lezen, kantelt je perceptie van dementie.
16.
DNS: (...) Er bestaat in brede lagen van de samenleving weinig kennis van dementie en wat de gevolgen daarvan zijn voor het functioneren van iemand. Daar is informatie en educatie voor nodig.
Van Alledag: Dus ook voorlichting over lezen en dementie en de wijze waarop je een boek aanbiedt en het gebruikt.
17.
DNS: (...) In 2025 is het aantal ‘dementievrienden’ verdubbeld naar 750.000 personen. De nadruk ligt hierbij op jongeren en het daadwerkelijk hulp bieden door dementievrienden aan mensen in de buurt.
Van Alledag: Boeken zijn een handig hulpmiddel voor dementievrienden om het contact aan te gaan en te onderhouden. Net als muziek, bewegen, kleuren en dergelijke. Enige instructie zal van toepassing zijn, zodat de dementievriend zich zeker voelt.
18.
DNS: (...) Wij willen dat mensen met dementie de mogelijkheid krijgen om overeenkomstig hun wensen en mogelijkheden een rol in de samenleving te blijven spelen.
Van Alledag: Iemand met dementie kan voorlezen aan kinderen. Uit een dementieboek maar waarom niet ook uit een kinderboek?
19.
DNS: (...) Wij willen stimuleren dat mensen met dementie de mogelijkheden die zij nog hebben, overeenkomstig hun wensen kunnen benutten. Zodat zij op een waardige manier kunnen blijven deelnemen aan de samenleving.
Van Alledag: Wij komen professioneel tegemoet aan de leesbehoefte onder mensen met dementie.
20.
DNS: (...) het programma ‘Samen Dementievriendelijk’ (...) tot een meer structureel trainingsaanbod voor professionals in diverse sectoren en voor particulieren (...) maken. Jongeren worden hierbij betrokken door voorlichting op scholen en het starten van projecten rond intergenerationele samenwerking/ondersteuning.
Van Alledag: Door middel van een boek maak je gemakkelijk contact. Het geeft structuur aan de communicatie. Je hebt letterlijk een begin en eind van het bezoek dat je brengt.
21.
DNS: (...) De Kennis- en Innovatieagenda 2020-2023 Gezondheid en Zorg van de topsector Life Sciences & Health (LSH) heeft onder meer als doelstelling: ‘In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen.’
Van Alledag: De boeken dragen hiertoe bij met een (vooralsnog) onbekend, maar niet onbeduidend percentage.
22.
DNS: (...) Een belangrijk doel is dat alle professionals persoonsgericht werken.
Van Alledag: Het is onze bedoeling met diverse titels op de markt te komen. Binnen het concept ‘Van Alledag’. Maar ook met andere, aanvullende, concepten. Zodat er voor ieder wat wils is.
23.
DNS: (...) dat alle netwerken zelflerend gaan werken met gegevens uit het register dementiezorg en –ondersteuning.
Van Alledag: Het is mogelijk online tools op te tuigen en daarmee duidelijk te maken wat de mogelijkheden met dementieboeken zijn, de collectie en de toepassing. Dat helpt bij het kiezen van het juiste boek.
24.
DNS: (...) Ook niet-technologische innovatie blijft belangrijk. Bijvoorbeeld voor het stijgend aantal mensen met dementie, dat steeds vaker nog actief wil en kan zijn in de samenleving. Dit vergt een voortdurende, creatieve ontwikkeling van activiteiten. Activiteiten die zinvol zijn en de mens met dementie als waardig lid van de samenleving behouden.
Van Alledag: Lezen stimuleert het gevoel van zingeving en eigenwaarde.
Voor meer informatie info@dagelyks.nl.
Theo van Aken, januari 2023.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Ik lees, dus ik ben!
De betekenis van hardop lezen bij dementie
Ik merk dat veel mensen met dementie het prettig vinden om teksten hardop te lezen. Het lijkt erop dat de tekst daarmee beter tot leven komt. Lezen zit van binnen. Als je de woorden uitspreekt komen ze ook van buiten, van je eigen stem. Bovendien deel je ze dan met de mensen om je heen. Binnen, buiten en delen. Ik zie dat als drie effecten van het voorlezen.
Daarbij komt dat de voorlezer ‘aan het woord is’. De lezer vertelt een boodschap en is daarmee actief. Juist het actief zijn is wat mensen met dementie uit de handen glipt. Een kopje koffie zetten lukt niet meer. Uit jezelf een verhaal vertellen is steeds moeilijker. Voorlezen lukt wel. Bovendien levert voorlezen aandacht op. Als jij voorleest zal de ander zwijgen en naar je luisteren. Je voelt je als lezer aanwezig, gezien en gehoord. Lees je stil, dan kan de ander kakelen wat die wil. En dat haalt jou als lezer dan weer uit je concentratie. Dus de behoefte om hardop te lezen, die begrijp ik wel.
Het is leuk bovendien. Ik hoor mijn partner Hanne graag voorlezen. Ze gebruikt daarbij ook intonatie. Ik hoor geen monotoon gebrom, maar een levendige uitspraak van woorden. Aangezien zij teksten met korte zinnen krijgt aangeboden, begrijpt zij de samenhang van de woorden die zij uitspreekt. Zo hebben wij samen plezier van het boek dat zij voorleest. Soms plaatst zij een opmerking bij de tekst. Zij let ook op de combinatie met de foto. Ik doe dat zelf natuurlijk ook. En dat leidt tot gesprekjes.
Mijn partner Hanne kan mij voorlezen. Dat kan ze natuurlijk ook aan anderen, als zij zich daar veilig bij voelt. Al haar kleinkinderen zijn volwassen, maar als er een kleuter op bezoek zou zijn, verwacht ik dat ze die kan voorlezen. Als ze over het juiste boek beschikt. Bij Uitgeverij Dagelyks werken wij aan het samenstellen van leesboeken die geschikt zijn voor mensen met dementie.